Cybersanté & bioéthique (e-Health & bioethics)

Numérique et confiance du public dans la recherche

Évaluation de la légitimité et de la confiance du public dans la recherche avec des données de différentes sources.

L’accès aux données est important. Il a permis à la recherche de comprendre les réactions face au vaccin ou aux fake news.

Mais cela pose des problèmes éthiques :

1. les personnes ignorent souvent que leurs données pourraient être utilisées à des fins de recherche ;
2. elles ne consentent souvent pas à la recherche, sauf via des CGU ;
3. la recherche et les personnes sont souvent déconnectés l’une de l’autre.

Un contrat social entre la communauté des chercheurs/euses et le public est nécessaire pour comprendre dans quelles conditions les méthodes de recherche numériques bénéficient de la confiance et de la légitimité du public. Nous considérons la confiance du public dans la science et la légitimité publique comme des critères essentiels pour la recherche. En réponse, ce projet vise à développer un cadre de légitimité publique pour les méthodes numériques à travers une méthode de recherche participative et inclusive.

A cette fin, les objectifs sont :

1. Identifier les conditions de légitimité publique des méthodes numériques appliquées à des données accessibles au public ;

2. Comprendre si les opinions du public diffèrent en fonction de qui utilise les méthodes numériques, dans quel contexte, et avec quels types de données ;

3. Comprendre les lacunes et les besoins en matière de communication de la recherche sur les méthodes numériques afin d'accroître la confiance du public.

Il est ainsi prévu d’organiser 4 groupes de discussion de deux heures à Genève. Les groupes de discussion auront lieu en ligne et chacune comprendra environ 20 participant-es publics, recruté-es par une société d’études de marché. Chaque groupe discutera d’une étude de cas récente où les données publiques sont utilisées dans la recherche numérique, et sera animé par deux à quatre chercheurs/euses, dont des étudiant-es du cours Digital Clinics de l’Université de Genève. Les résultats du projet de recherche proposé serviront à la conception de méthodes numériques, à la gouvernance de la recherche, à la communication sur la recherche et à l’établissement de relations entre la recherche, le public et les décideurs/euses politiques au niveau cantonal, ainsi qu’au niveau institutionnel.

Cette recherche s'inscrit dans le cadre du projet "Public Legitimacy of Digital Research Methods" menée conjointement avec l'Université de Zurich (UZH), dont vous trouverez plus d'informations : ici