Cybersanté & bioéthique (e-Health & bioethics)

Évaluation de la légitimité et de la confiance du public dans la recherche avec des données de différentes sources.

L’accès aux données est important. Il a permis à la recherche de comprendre les réactions face au vaccin ou aux fake news.

Mais cela pose des problèmes éthiques :

a) les personnes ignorent souvent que leurs données pourraient être utilisées à des fins de recherche ;

b) elles ne consentent souvent pas à la recherche, sauf via des CGU ;

c) la recherche et les personnes sont souvent déconnectés l’une de l’autre.

En réponse à ces problèmes, il est prévu d’organiser des tables rondes à Genève pour comprendre la perception du public sur la réutilisation des données accessibles au public. Les résultats permettront une meilleure gouvernance et communication de la recherche.

Cette recherche s'inscrit dans le cadre des "Public workshop on Digital Research Methods and Public Expectations" menée conjointement avec l'Université de Zurich (UZH), dont vous trouverez plus d'informations : ici